Вот уже второй раз мне удается посетить Национальную норвежскую конференцию по вопросам ВИЧ. В этом году она работала 2 и 3 ноября в Осло. По счету эта конференция была 15-ая, и как у нас сказали бы – юбилейная. Однако, никакого пафоса не наблюдалось.
Ежегодно эту конференцию организуют Университет Осло и организация Nye Pluss (Федерация ВИЧ-положительных). Основная цель конференции – услышать голос людей, живущих с ВИЧ в Норвегии. Цель важная и, как оказывается, не такая сложная.
В прошлом 2014 году в сентябре конференция состоялась в северной столице Норвегии – Трёмсе. Это прекрасный город, потрясающие виды и мирная атмосфера. Здесь проживает более 59 000 человек разных национальностей (около 100). На конференцию 2014 года приехали из разных уголков Норвегии более 150 людей живущих с ВИЧ и несколько десятков специалистов из разных клиник. Все мы дружно разместились в новой гостинице на берегу Норвежского моря и видом на Тромсёйский мост.
Доверительная и неформальная атмосфера объединила людей, дала им силы и надежду, позволила совместно найти ответы на важные жизненные вопросы. Мне кажется, что все так и случилось: совместные дискуссии, обеды, посещение концертов – все это создало условия для обмена мнениями. Кроме того, врачи и другие специалисты, для которых, кстати, это мероприятие достаточно дорогое, смогли услышать об основных трудностях пользователей.
Термин “пользователь” используется чаще всего в разговоре, когда речь идет о сервисе для ВИЧ-положительных.
В этом году в Осло долгая осень и еще в ноябре город устилали жёлтые клиновые листья. 150 участников город встретил солнцем и теплом. Среди них 2 представителя из Министерства здравоохранения Норвегии и 2 представителя из Парламента Саами.
Мы начали работу с самого утра. Короткое знакомство, приветственное слово, освещение текущей ситуации и необходимых действий сообществом и далее согласно программе.
Темы, которые обсуждались, были разнообразными.
Первый вопрос, который обсуждается из года в год – это работа врачей и медсестер. Медицинский персонал должен иметь не только полное представление о ВИЧ, но и владеть навыками работы с людьми, соблюдать этические нормы. И, действительно, врач – это первый человек, от слов и действий которого зависит мое психологическое состояние как пациента и мой дальнейший настрой. «Спросите как мои дела, протяните мне руку для приветствия, попробуйте понять, что некоторые новости меня ввергнут в тяжелые переживания». Мне раньше казалось, что уж в Норвегии с этим все в порядке. Возможно в центральных клиниках да, но вот в отдаленных районах или в тех медицинских учреждениях, где ВИЧ не является объектом работы, дела обстоят не так хорошо. В Норвегии существует система GP. GP – это доктор общей практики или семейный доктор, к которому пациент обращается первоначально в случае, если его что-то беспокоит. Для примера, на конференцию были приглашены многие врачи общей практики, но ни один из приглашенных не посетил конференцию. Как говорят сами участники найти хорошего GP не так и просто. Ох, вспомнилась мне и откликнулась эта ситуация.
Второй вопрос, который вызывает не меньше волнения – это доступность сервисов. Норвегия схожа с Россией в расстояниях между городами (по крайней мере, на севере страны). Вопрос, который несколько раз задавался открыто и прямо (часто с вызовом) и на который ответ не был получен: «Что делать человеку, если он единственный в удаленном населенном пункте ВИЧ-положительный, а сервисов нет, доктора не знают достаточно о ВИЧ?». Скажем честно, что тут специалисты развели руками…. Мол, надо работать над этим.
Третий вопрос: психологическое состояние человека, живущего с ВИЧ. Здесь формируется своеобразная временная группа поддержки. С одной стороны, все участники держатся вместе. Так уже второй год мой facebook пополняется новыми друзьями. Мы много общаемся лично, рассказываем о своей жизни, и в эти минуты стираются все границы и различия между нами. С другой стороны, выступающие рассказывают свои истории, истории своих родных, рассказывают, как можно бороться с депрессиями и тревогами. К обсуждению подключаются психологи. Психолог Gry Stålsett, например, очень доступно рассказала о трех чувствах, которые часто нас сопровождают: стыд, вина и страх. В случае психологического благополучия важно все: поддержка, знания, эмоции, опыт.
Вернемся к цели конференции. Как же можно услышать голос? Как можно самому сказать, если так много людей рядом? В самый первый день мы временно разделились на группы. Было предложено принять участие в нескольких параллельных сессиях:
• Молодые люди с ВИЧ (16-25 лет): как стимулировать активную жизненную позицию и научиться контролировать собственную жизнь.
• ВИЧ и старение – первое поколение пожилых людей, живущих с ВИЧ – как реагирует общество. Как мы можем укрепить каждого пожилого человека, живущего с ВИЧ и группу в целом? Эта была первая сессия такого рода. Пожилые люди с ВИЧ представляют собой достаточно разнородную группу. И пока нет ни одного проекта, который объединит людей и создаст специальные сервисы для них. Тем более, что система социальных служб для пожилых никогда не была приоритетом при информировании специалистов о работе с ВИЧ-положительными.
• Иммигранты с ВИЧ – информирование о создании сетевой помощи.
• Женская сеть. Nye Pluss установили контакты с ВИЧ положительными женщинами во всех крупных городах, и они составят основу женской сети.
• И несколько других групп, связанных с образованием, профилактикой.
Что для меня оказалось важным, так это новый подход. В прошлом году в фокусе были проблемы трех групп населения: МСМ, мигранты, работники и работницы коммерческого секса. В этом году фокус немного изменился. Интересен тот факт, что на протяжении всей конференции проблемы этих трех групп не приуменьшались, но их обсуждали достаточно смело и открыто. На отдельное обсуждение выносились проблемы тех групп, о которых мало задумывались до ноября 2015 года. Интерес работы в этих секциях заключался и в практической значимости, ведь результаты обсуждений будут переданы правительству Норвегии. В этом случае Nye Pluss выступает как связующее звено, проводник голоса и мнений.
Примечателен и тот факт, что конференцию посетила её Королевское Высочество кронпринцесса Норвегии Mette-Marit которая, как оказалось, была активным волонтером в студенчестве и оказывала реальную помощь людям, имеющим ВИЧ в крови. Посетила, это не сказала приветственное слово и уехала. Посетила в данном случае – это значит, что без пафосных речей она была активным слушателем и 4 часа принимала участие в работе конференции.
Напоследок отмечу, что вся конференция строилась на принципе «Ничего о нас без нас», то есть роль пользователей является центральной.
Уже много лет ВИЧ-активисты Tom Ovlien, Britt Buhaug и Kim Kim Fangen из Nye Pluss объединяют вокруг себя людей и дают возможность сказать им о своих потребностях. Голос многих был услышан, благодаря чему обслуживание людей, живущих с ВИЧ, строится на их запросах, а не распоряжениях врачей. Этот опыт уже можно назвать удачным, так как Норвегия – страна, где ситуация с ВИЧ остается стабильной уже несколько лет подряд. Я искренне надеюсь, что мы встретимся с организаторами следующей осенью и сможем очередной раз посмотреть на свою роль в борьбе с ВИЧ под другим углом.
Автор: Валентина Лихошва, психолог РИГ “Максимум”
