Каждому кто узнал о своем ВИЧ статусе рано или поздно нужно подумать о начале лечения ВИЧ-инфекции с помощью антиретровирусной терапии. Начало лечения часто связано с мифами, неоправданными страхами и переживаниями. Редакция сайта Парни ПЛЮС решила возобновить рубрику «Личный опыт приема терапии». Мы будем брать интервью у ВИЧ положительных людей и надеемся, что опыт тех кто давно принимает терапию поможет вам комфортно начать лечение или найти ответы на те вопросы, с которыми вы сталкиваетесь, принимая лечение.
Что в получении информации о том, что ты живешь с ВИЧ, было самым сложным?
Трудно сказать что именно, потому что в первое время казалось, что сложным стало все: и вопрос о том, сколько, собственно, жить осталось, и осознание факта, что я теперь представляю потенциальную опасность для своих половых партнеров в принципе и для своего любимого человека в частности, и мысли о том, как сообщить об этой новости тому человеку, от кого произошло инфицирование, т.к. он, скорее всего, не знает о своей ВИЧ-инфекции, и дилемма – говорить или не говорить о своем диагнозе друзьям и родителям. В общем, много всяких мало веселых мыслей крутилось в голове в то время.
Как часто ты ходишь к своему лечащему врачу? Как выстраивались ваши взаимоотношения? Все ли тебя устраивает в получении медицинской помощи в связи с ВИЧ?
У меня уже давно установился стабильный режим посещения СЦ: раз в три месяца для того чтобы взять таблетки, сдать кровь, обсудить с врачом какие-то текущие медицинские и организационные вопросы. Взаимоотношения всегда были хорошими, и я всегда получал ответы на все интересующие меня вопросы. Немного напрягала текучесть инфекционистов в нашем рижском СПИД-центре, потому что с каждым новым врачом снова приходилось не то чтобы устанавливать контакт, но как-то взаимопритираться. За весь мой 10-летний стаж учета в СПИД-центре я поменял 4 врача, не говоря уже о том, что так или иначе пообщался со всеми работающими там врачами и персоналом.
Что думал о начале лечения? Собирал ли необходимую информацию? Были ли знакомые, которые пьют терапию?
Знакомых на тот момент (2004 год) еще не было. Информацию собирал подробную и всестороннюю. На тот момент основным источником информации о ВИЧ на русском языке был ныне покойный www.aids.ru. К началу лечения относился ответственно и с пониманием его необходимости.
Были ли страхи, опасения, не пугало ли то, что придется пить терапию постоянно?
Пожалуй, были некоторые страхи и из-за возможных побочек и по причине привязки к приему АРТ, но не могу сказать чтобы очень сильные. По крайней мере, сейчас я не могу вспомнить сильных страхов по этому поводу. Но я тогда еще не знал, что мой опыт начала АРТ будет, мягко говоря, малоприятный.
Что ты думаешь о таком мнении, которое заключается в том, что антиретровирусным препараты очень вредны и токсичны и нужно как можно дольше откладывать прием терапии?
У всех, кто читает современные методические рекомендации по лечению ВИЧ, двух мнений по этому вопросу быть не может. Рекомендуется как можно более раннее начало АРТ, потому что риски связанные с ВИЧ-инфекцией в этом случае намного меньше рисков, связанных с побочными эффектами АРТ. Я начал АРТ по современным стандартам поздно, при CD4 = 190, ВН на тот момент была 10.000.
Были ли какие то истории связанные с лечением АРВТ, когда тебе приходилось кому-то говорить о твоем лечении, к примеру кто то замечал что ты пьешь какие то таблетки и задавал вопрос а что это ты пьешь?
Нет, не помню такого. Когда нужно было принять таблетки тайком, с этим проблем не возникало, хотя иногда для этого приходилось закрываться в ванной и запивать водой из под крана. А на каких-то вечеринках я иногда запивал таблетки тем, что было под рукой, чаще всего – алкоголем. 🙂 Сейчас мои немногочисленные друзья знают о моем ВИЧ-диагнозе, и сами напоминают мне принять таблетки, когда мы вместе проводим время.
Сталкивался ли ты с побочными эффектами от АРВТ, и если да то, как решал эти проблемы?
Ох… да, увы, сталкивался. И по этому поводу у меня есть единственная и серьезная претензия к моему лечащему врачу на тот момент. Моей первой АРТ стала стандартная схема AZT+3TC+LPV/r (Комбивир + Калетра). Первичные побочки были стандартными, и я их ожидал: сильная тошнота и диарея. Тошнота прошла примерно через 5-6 недель, а вот с диареей все оказалось сложнее. Первичная диарея тоже прошла, но она начала себя проявлять в виде неожиданных и непредсказуемых приступов. По этой причине я заработал себе жуткий невроз и мог с трудом выходить из дома, не говоря уже о каких-то длительных выездах-путешествиях. Я не отказывался от них совсем, но они превращались вместо удовольствия в пытку. Я знал, что меня может “прихватить” в любой момент, и невольно любой маршрут в голове строился отрезками от туалета до туалета, даже если реально такой необходимости в данный момент не было, но я знал, что она может возникнуть в любой самый неожиданный и неподходящий момент. На этом фоне у меня случился серьезный рецидив депрессии, который длился почти два года. Конечно, я говорил своему врачу об этих проблемах, но он считал, что эти мои проблемы совершенно неважны на фоне эффективности схемы в плане ВИЧ-инфекции, и для замены он причин не видит. Может быть, я сам отчасти виноват в том, что не проявил настойчивость и не заявил в более категоричной форме о своем желании поменять схему. По причине возникшего невроза и депрессии пришлось обратится к психиатру, с которым после долгого и мучительного подбора антидепресантов, стабилизаторов настроения и прочей подобной “фармакологии”, мы случайно обнаружили препарат, который своим побочным эффектом более-менее стабилизировал мои проблемы с ЖКТ. (Побочка одного препарата решила проблему с побочкой от другого – цирк с конями, да и и только! :)) После этого постепенно удалось справиться и с депрессией и с неврозом, а также удалось в конце концов вытребовать себе новую схему: Ненавистную Калетру я поменял на Стокрин, благо что, как раз поменялся врач, и я уже без особого труда смог убедить его в необходимости такой замены.
Мораль из этого моего опыта довольно очевидна: если побочные эффекты не проходят спустя 1-2 месяца после начала АРТ и реально мешают жить, нужно требовать замену схемы без всяких вариантов и ожиданий “а может быть само как-нибудь рассосется”.
Что касается Эфавиренца (Стокрин), то с ним особых проблем у меня не было и нет. Предсказуемо “поштормило” 2-3 дня и все. Хотя иногда он и сейчас вызывает некоторые психоделические переживания, но мне это не сильно мешает, а иногда даже довольно интересно таким штатным и законным образом побывать в измененном состоянии сознания. :))
Если говорить о других побочных эффектах, то при моем 8-летнем стаже приема АРТ, проблемой стала “традиционная” дислипидемия. Я уже довольно давно пытаюсь скорректировать это дело статинами, но пока не достиг желаемого результата.
Что помогает тебе не пропускать приемы препаратов? Часто ли происходит когда ты забываешь выпить свои таблетки?
Я с самого начала знал важность и необходимость соблюдения режима приема таблеток. Для начала я купил себе часы с двойным будильником, и пользовался ими для напоминаний. Примерно через год у меня настроился и стал работать внутренний таймер, который практически в любой ситуации стабильно срабатывал и напоминал мне о необходимости принять таблетки. Только изредка я допускал опоздания на 1-3 часа, и совсем уж редко случались пропуски, наверное, не чаще раза в год. Хотя сейчас даже таких редких пропусков у меня нет.
Боишься ли возможных перебоев, связанных с отсутствием препаратов?
Да, боюсь, конечно. Но я сделал все возможное, чтобы такого не случилось, по крайней мере по моей вине. За весь мой стаж терапии серьезный перебой в поставках случился только однажды, и тогда мне пришлось купить месячный курс за свои деньги. Сейчас у меня постоянно есть месячный страховой запас терапии на подобный случай. Кроме этого, со мной всегда есть двухдневная доза таблеток для каких-либо непредсказуемых ситуаций, когда я не смогу вовремя вернуться домой. Излишне говорить, что я всегда заранее беспокоюсь о нужном количестве препаратов при каких-либо длительных поездах, и всегда прихожу за очередной “порцией” за 2-3 недели до окончания моей 3-х месячной “пайки”.
Что ты думаешь о таком методе который сейчас активно продвигается активистами на западе: «Лечение как профилактика». Суть, которого заключается в том что тем кто узнают о ВИЧ статусе практически сразу предлагается лечение?
На самом деле такая тактика преследует не только профилактические, но и лечебные цели. Все больше появляется данных о том, что при более раннем начале терапии улучшается прогноз жизни с ВИЧ. Именно поэтому по принятым рекомендациям в США порог для начала АРТ – 500 CD4, а ВОЗовский порог в 350, скорее всего, в ближайшем времени тоже будет пересмотрен в сторону более раннего начала АРТ.
Но что касается профилактики, то это тоже очень немаловажно. И даже не смотря на то, что все чаще появляются предупреждения, что прием АРТ не является полной гарантией безопасности для половых партнеров, но все же стабильно неопределяемая ВН на фоне АРТ очень и очень существенно снижает этот риск, делая его близким к нулевому.
Чтобы ты мог посоветовать или пожелать тем, кто только готовится пить терапию?
Пожелания и советы просты, и они являются краткими тезисами всего мною выше написанного:
1. Нужно осознавать важность и необходимость начала АРТ. Не нужно откладывать это решение до последнего момента. Поздно начатая терапия уже может не дать нужного эффекта. Кроме того, при низких значениях CD4 сильно повышается риск развития оппортунистических инфекций на фоне иммунодефицита. Современная АРТ это реальный способ жить с ВИЧ-инфекцией долго и хорошо. Кроме того, прием АРТ сильно снижает риск инфицирования половых партнеров. Презерватив – надежная защита, но иногда и он подводит.
2. Нужно осознавать важность соблюдения режима приемы АРТ без пропусков и сильных опозданий. В общем случае лучше вообще не принимать АРТ, чем делать это с пропусками, т.к. резистентность – это одна из основных проблем на пути долговременной эффективности АРТ. Возможности для замены препаратов в случае развития резистентности, как правило, имеются, но это сопряжено со многими сложностями, и этого лучше избегать как можно дольше. Но, в тоже время, не нужно совсем уж жестко с точностью до минуты привязывать себя ко времени приема таблеток. Само по себе это неплохо, т.к. дисциплинирует, особенно поначалу, но большинство современных препаратов вполне допускают неточность в приеме ½-1 час.
3. Не нужно бояться побочных эффектов. В подавляющем большинстве случаев они быстро проходят и не доставляют никаких особых проблем. Мой негативный опыт скорее исключение, чем правило. И не нужно бояться быть настойчивым, если все-таки наблюдаются какие-то мешающие нормальной жизни побочный эффекты.
Автор: Эрик Кивекса – специально для Парни ПЛЮС
Страничка автора в живом журнале: http://myhiv.livejournal.com/
