Люди, у которых диагностировали ВИЧ до появления эффективной терапии в 1996 году, в целом чаще испытывали противоречивые чувства и страхи в отношении своего будущего. Среди этих людей постоянной темой были опасения насчет ненадежности финансовой поддержки со стороны государства
Отношение ВИЧ-положительных геев старшего возраста к своему старению зависит от времени, прошедшего с момента диагноза, и личного опыта в отношении эпидемии, говорится в результате недавнего британского исследования. Ученые провели интервью с ВИЧ-положительными геями в возрасте от 52 до 78 лет об их опыте старения.
«Основное открытие нашего исследования – это иллюстрация того, как опыт старения с ВИЧ связан с биографическими отношениями человека с историей эпидемии, – комментируют исследователи. – Отношение к старению в основном определялось двумя факторами (1) непосредственным опытом влияния ВИЧ на личное здоровье, (2) эмоциональная близость чужих смертей, связанных со СПИДом и (3) личная интерпретация истории эпидемии»., рассказывает aidsmap.com
Это было качественное исследование, в котором приняли участие только десять участников. Все они считали, что они хорошо живут с ВИЧ и могут контролировать свою жизнь. Тем не мерее, их отношение к старению зависело от периода, в который им поставили диагноз.
Люди, у которых диагностировали ВИЧ до появления эффективной терапии в 1996 году, в целом чаще испытывали противоречивые чувства и страхи в отношении своего будущего. Среди этих людей постоянной темой были опасения насчет ненадежности финансовой поддержки со стороны государства.
С другой стороны, люди, которые получили диагноз после 1996 года, в целом были настроены более оптимистично в отношении своего будущего, некоторые из них стигматизировали людей, уже давно живущих с ВИЧ-инфекцией – они считали, что те слишком зависят от благотворительной и государственной поддержки.
ВИЧ традиционно считался заболеванием молодых людей, и он до сих пор воспринимается именно таким образом. Тем не менее, за последние десять лет в Великобритании значительно возросло число ВИЧ-положительных людей старше 50 лет. Это связано с очень высокой эффективностью современного лечения, которое позволяет людям с ВИЧ в буквальном смысле состариться, но другая причина в росте новых случаев инфекции среди людей старшего возраста.
Однако об опыте жизни с ВИЧ среди людей старшего поколения известно очень мало. Именно поэтому в 2009 году группа исследователей провела десять интервью с ВИЧ-положительными геями в возрасте старше 50 лет, которые получали уход в крупной клинике.
Участники исследования относились к различным этническим группам, и они жили с ВИЧ от семи до 23 лет. Четверо участников получили диагноз до появления эффективной терапии против ВИЧ, всего шестеро получали то или иное пособие по инвалидности.
Мужчин спрашивали: «Расскажите мне историю о том, как вы становитесь старше как ВИЧ-положительных гей». Анализируя их рассказы, исследователи выявили два главных нарратива, то есть типа историй.
Первый тип был регрессивным, он рассказывал о том, как ВИЧ привнес в жизнь проблемы, и описывал движение прочь от важных жизненных целей. Эти нарративы описывали прошлый опыт жизни с ВИЧ как «ловушку», из которой человек до сих пор не может выбраться: перерыв в карьере, зависимость от пособий, травму в связи с чужой смертью в результате СПИДа. Нарративы также описывали страх и тревожность из-за перспективы старения с ВИЧ.
Обычно так говорили люди, которым диагноз был поставлен до 1996 года, или люди которых иначе сильно затронуло самое начало эпидемии.
Более прогрессивные нарративы описывали достижение целей. ВИЧ часто описывался как «просто» хроническое заболевание, поддающееся лечению. Эти люди относились к старению с меньшей тревогой. Эти нарративы были характерны для людей, которые получили диагноз после появления терапии. Эти люди продолжали работать после получения диагноза и не теряли близких в результате ВИЧ.
Люди, у которых было больше опыта в начале эпидемии, часто говорили об усталости от жизни с ВИЧ. Один респондент сказал: «О Боже, опять все по новой, снова и снова, каждый день пить таблетки, до скончания века». Другой отметил: «Станет ли когда-нибудь лучше? Не становится, просто… кажется, что все только ухудшается – здоровье, финансы, отношения, просто все».
Диагноз до появления терапии также означал, что людям сложно принять саму идею о старости, поскольку они не были готовы к такой возможности, а также чувство сожаления и невосполнимой утраты.
«У меня больше нет такого числа друзей как раньше, – говорил один мужчина. – Они все ушли, все до одного. Новых так и не появилось».
С другой стороны, человек, которому диагноз был поставлен в 1999 году говорил о «группе людей, которые прошли всю эту штуку насчет ВИЧ, его открытие и все эти смерти и вся эта политика, а потом пришло поколение после терапии, которое на все смотрит иначе и имеет другие потребности».
Продолжительность диагноза также была связана с конструированием моральной идентичности и представлениями об «успешном старении». Некоторые люди, которые долго жили с ВИЧ, выражали страх и чувство вины за зависимость от пособий.
«Теперь я не могу работать полный рабочий день, – говорил пациент, которому диагноз был поставлен в 1989 году. – И вот это напряжение, ужас, что ты потеряешь пособие по инвалидности, и вина, что ты вообще обращаешься за пособием».
Один участник говорил исследователям со слезами на глазах: «Все хотят подсадить тебя на чувство вины за каждую мелочь… и из-за этой вины ты думаешь, можешь ли ты вернуться на работу, не слишком ли ты жалок? Но я пытался в прошлом году, и пришлось осознать – нет, не могу».
С другой стороны, человек, которому диагноз был поставлен уже после появления терапии, выражал огромную стигму по отношению к другим ВИЧ-положительным, которые получали пособия, описывая их как «жертв по жизни» и бремя для «британских налогоплательщиков».
Эти истории показали, что многим людям не хватает социальной поддержки, и они боятся того, что их ждет в старости. «Исследование предлагает посмотреть на некоторые аспекты этого нового феномена – стареющей популяции людей с ВИЧ, – говорится в результатах исследования. – Эти данные также закладывают направления для будущих исследований, которые должны учитывать такие демографические категории как время с момента диагноза, а не просто хронологический возраст».
