Публикуем историю Марка Грэнтэма, который уже 39 лет живёт с ВИЧ
В журнале “POZ” была опубликована история жизни Марка Грэнтэма, который уже 39 лет живёт с ВИЧ. О своём ВИЧ-статусе он узнал ещё в 1984-ом году. Сейчас Марк занимается ВИЧ-активизмом и просвещает других людей касательного этого заболевания.
Мы решили поделиться историей Марка с нашими читателями.
Постановка диагноза
Хоть я и помню это так, словно это было вчера — день, когда мне поставили диагноз ВИЧ, был в июне 1984-ого года. Ровно 39 лет назад. Я только что поступил в Университет Южной Флориды в Тампе. Когда я пришел за своими результатами, меня провели в комнату, где находилось более 25 медицинских работников.
Тогда я повернулся к медсестре и сказал: “Похоже, у меня это, иначе этих людей здесь бы не было”.
Тогда эта странная болезнь, ВИЧ или вирус иммунодефицита человека, еще не имела названия. Ведущий врач сообщил мне, что у меня есть антитела и я подвергаюсь воздействию вируса. На тот момент мне было всего 23 года и я считал, что впереди у меня долгая жизнь. Я был ошеломлен, когда врач сказал мне, что не знает, сколько мне осталось жить —,вероятно, меньше трех лет.
Я действительно не знал, что делать с оставшимися годами. В итоге я прошел через кампус, зашел в регистратуру и сразу же бросил учебу. Затем я проехал по мосту Говарда Франкланда в Сент-Питерсберг и уволился с работы закупщика в крупном универмаге.
Потеря контроля
Что дальше? Моя жизнь пошла под откос. Я потерял контроль, и над выпивкой тоже. Тем не менее постепенно я начал понимать, что моя жизнь заканчивается не так быстро, как я себе представлял. Стало очевидно, что у меня еще оставалось несколько лет на этой планете.
Я занялся поиском душевного равновесия и искал собственное призвание. Во время своих размышлений я понял, что мое призвание – это образование. Я закончил несколько курсов по работе с учениками, прошел собеседование в нескольких школах и вуаля — я стал учителем английского языка и истории.
Все это было еще до появления эффективных антиретровирусных препаратов. Я начал терять вес. К счастью, я послушал своего врача и бросил пить. Отказ от алкоголя сильно помог мне на моем пути. Начали появляться лекарства по защите от ВИЧ — казалось, что я принимал их все.
Прием первых препаратов
Я принимал Зидовудин (первый антиретровирусный препарат – прим. ред.), но это было недолго. Просто я видел, какой эффект он оказывал на моего покойного супруга и на многих других. Тогда я сказал своему врачу, что буду ждать чего-то другого. Но хуже всего мне пришлось с жидким Ритонавиром.
В какой-то момент возникла проблема, связанная со стерильностью капсул этого препарата. Тогда я решил сделать свои собственные, используя пустые желатиновые капсулы, жикий Ритонавир и пипетку. Когда в аптеках поблизости возникли проблемы с доставкой желатиновых капсул — я снова проявил собственную изобретательность. Я начал делать шоколадные молочные коктейли с жидким Ритонавиром. Не буду лгать — на вкус этот препарат был как бензин. Но я продолжал это делать. Я понимал, что он работает, поскольку я начал набирать вес.
Решение этих проблем помогло мне обрести голос активиста. Я участвовал в “ACT UP” (международная организация прямого действия, добивающаяся улучшения жизни людей, больных СПИДом – прим. ред.) и работал менеджером по работе с ВИЧ-позитивными людьми. По итогу я смог стать приятелем для нескольких людей, живущих с ВИЧ. Я возил их на различные встречи, делал для них покупки, сидел с ними — в общем, давал им понять, что они важны.
Также я неоднократно участововал в акциях протеста. Помню, как участвовал в акции у Ротонды Капитолия. Ещё я участвовал в протестной акции “ACT UP” в “Управлении по контролю качества пищевых продуктов и лекарственных средств”.
Я принимал участие в различных подобных мероприятиях, зная, что меня могут уволить за это. Тогда в округе Пинеллас было запрещено работать учителем, если ты был геем или ВИЧ-позитивным человеком. Мне нравится думать, что все это и направило меня по пути активизма.
Жизнь в Сирии
Кроме того, я провел четыре года в Сирии, где преподавал английский в частной школе. Я жил в Хомсе и Дамаске. При этом я никогда не подавал заявление на получение вида на жительство. Для этого мне пришлось бы сдавать анализ крови. Я знал, что когда анализ крови покажет, что я ВИЧ-позитивный — меня сразу выдворят из страны. Вместо этого я просто продлевал свою визу каждые шесть месяцев.
Но самым опасным было получение лекарств. Для этого мне приходилось ездить в Ливан. Я забирал там свои лекарства, прятал их в глубине машины и ехал обратно в Сирию, надеясь, что пограничники не смогут их обнаружить.
В 2009-ом году я вернулся в США, чтобы продлить визу. Тогда же у меня диагностировали опухоль мозга и токсоплазмоз. У меня было всего два Т-лимфоцита. Я назвал их Адам и Ева. Благодаря моему врачу-инфекционисту, онкологу и нейрохирургу, я смог избавиться от опухоли, мои Т-клетки выросли и я больше не выглядела как “ходячая смерть”.
Новая любовь
Уже в 2014-ом году я переехал с пляжей Сент-Питерсберга в горы Теннесси. Я просто влюбился в мужчину по имени Бутч Ферни и понял, что отношения на расстоянии меня не устраивают. Он был очень активен в вопросах, касательно ВИЧ, и организовывал различные мероприятия в Теннеси. К сожалению, в 2015-ом году он скончался из-за разрыва поджелудочной железы.
Тем не менее он оставил после себя огромное наследие в области ВИЧ-активизма в Теннеси, а также сына и трех внучек. Я в свою очередь продолжаю заниматься ВИЧ-активизмом ради него, его сына и трех внучек, а также ради самого себя. Ситуация с профилактикой ВИЧ в Теннеси обстоит очень сложно. Но я по-прежнему активно выступаю в защиту ВИЧ-позитивных людей в этом штате.
Как пела Элейн Стритч в мюзикле “Follies” — “Я все еще здесь!”. И я буду продолжать путь ВИЧ-активизма до тех пор, пока могу этим заниматься.
Ранее мы публиковали статью, в которой пообщались с десятью ВИЧ-позитивными людьми, которые решились на переезд в другую страну. В статье вы прочтете реальные истории людей с ВИЧ и познакомитесь с их опытом получения антиретровирусной терапии.
