«Позитив» — первая российская группа взаимопомощи людей, живущих с ВИЧ/СПИДом, её история тесно связана с развитием движения ВИЧ-положительных в России.
Идея создания группы возникла у директора Российского фонда «ИМЕНА» Николая Недзельского в 1994 году. Тогда во время визита в Лос-Анджелес он впервые оказался на открытой группе взаимопомощи ВИЧ-положительных. Хотя Николай не владел языком и не знал людей, пришедших на группу, он сразу почувствовал понимание, поддержку и принятие. На группе царило единение всех участников, никто не ней не был чужим. И хотя необходимость в таких группах для людей с ВИЧ была очевидна и раньше, теперь для него стало понятно, как именно организовать такую группу.
Николай Недзельский — один из первых ВИЧ-активистов в России, внёсший значительный вклад в поддержку людей, живущих с ВИЧ, и в развитие соответствующих сервисных организаций. Недзельский также создал сайт AIDS.ru, который долгое время был важным источником информации для людей с ВИЧ в России. Его деятельность способствовала развитию равного консультирования в сфере ВИЧ в России. Николая Недзельского можно смело называть родителем всего ВИЧ-активизма в регионе ВЕЦА
По возвращению в Москву Николай собрал своих знакомых, живущих с ВИЧ, в своей квартире на первую встречу группы. Так 11 июня 1994 года стало днем первой встречи Клуба «Позитив», впоследствии ставшего группой «Позитив».
Вначале «Позитив» был группой поддержки, то есть ее ведущими были специалисты — Николай Недзельский и Ирина Савельева. Первое время встречи проходили два раза в месяц по средам. Тогда группа не пользовалась популярность, так как люди еще не понимали особенностей, а общаться они могли непосредственно в палатах СПИД-центра. Поэтому одной из главных задач «Позитива» было предоставление информации о ВИЧ не на малопонятном медицинском языке, а доступно и интересно. Участники группы делали информационные доклады, задавали вопросы, обсуждали информацию и просто общались друг с другом. Это было лучшей альтернативой разговорам в медицинских учреждениях и совместным «пьянкам».
Через какое-то время группу стали вести психолог и социальные работники. Они также готовили информационные блоки и отслеживали соблюдение правил группы. Активность участников поддерживалась и поощрялась. Люди, ходившие на группу, начинали считать ее по-настоящему своей. Появились люди, которые понимали эффективность группы, которая была гораздо выше, чем у индивидуальных консультаций с психологом. Многие приходили на группу уже не за поддержкой и информацией, а чтобы помочь другим людям с ВИЧ и поддержать их. Теперь они сами делились найденной информацией, например, о терапии или альтернативном лечении. Постепенно активисты стали сами готовить информационную часть, а также следить за происходящим на встречах.
Необходимость в присутствии специалистов и социальных работниках отпала и участики сами целиком и полностью стали отвечать за встречи группы. Так «Позитив» из группы поддержки стала группой взаимопомощи, ее лидерами, ответственными за ее дальнейшую судьбу, стали сами ВИЧ-положительные участники.
По мере развития эпидемии в России состав участников «Позитива» менялся. Если раньше ВИЧ в основном передавался половым путем, то в 1996 появилось большое ВИЧ-положительных потребителей наркотиков. Придя на группу, потребители наркотиков часто хотели говорить о вопросах наркозависимости, которые были непривычны, а иногда и неприятны «старым» участникам. Все чаще на группе возникали конфликты. Кого-то смущало присутствие на группе геев, кто-то был против потребителей наркотиков. Начались разговоры о необходимости отдельных групп взаимопомощи для ВИЧ-положительных геев, бывших или нынешних потребителей наркотиков, женщин и т.д.
Постепенно проблемы с нетерпимостью к различным группам ВИЧ-положительных разрешились. Просто участники сошлись на том, что важнее обсуждать не различия, а том, что объединяет всех: жизнь с ВИЧ и то, как жить с ВИЧ качественно. А различия между участниками только помогают посмотреть на ситуацию с разных точек зрения. Участники могут быть разного пола и возраста, они могли получить ВИЧ разным путем, у них может быть разный жизненный опыт. Это не мешает им чувствовать себя комфортно на группе, понимать и принимать других.
«Позитив» несколько раз менял свое «место жительства». Встречи проходили на квартире, в СПИД-центре, в офисе Российского фонда «ИМЕНА». С 1999 года группа обосновалась в офисе Просветительского центра «ИНФО-Плюс», на Рижской, где встречи и проходили до 2004 года.
В 2000 году я узнала, что у меня ВИЧ, я понятия не имела, сколько я проживу, АРВТ тогда не было, я погрузилась в безнадёгу и страх, потому что со мной этого «точно не должно было случиться». Группу «Позитив» я нашла сама, выбор действий у меня был невелик, я думала, что либо я начну продумывать уход из жизни, либо найду людей с такой же проблемой, как у меня. И я нашла. Мне там не понравилось, я сильно выбивалась из общей массы посетителей, мне было непросто найти общий язык, не говоря уже о друзьях. Но тем не менее я приняла решение, что как бы ни развивались события, я буду жить дальше, а вдруг…. Вдруг появятся препараты, вдруг таких девушек, как я, станет больше, вдруг я найду друзей, надо просто набраться терпения. Так и случилось. За несколько лет эпидемия набрала обороты, появилось много очень разных людей, появилась терапия и вдруг ВИЧ официально стал хроническим заболеванием, которое легко берётся под контроль.
Группа дала мне и друзей, и поддержку, и даже новую профессию: благодаря «Позитиву» мне захотелось стать волонтёром ВИЧ-сервисной организации, затем сотрудником. Это очень важная часть моей жизни. Я вспоминаю этот этап с разными эмоциями. Я поняла и почувствовала, что, помогая себе, ты помогаешь другим, а помогая другим — помогаешь себе. Это абсолютно рабочая схема. Прошло очень много лет, до сих пор, встречая людей с «того» «Позитива», я чувствую невидимую ниточку, которая нас продолжает связывать. Возможно, через какое-то время, я ничему не удивлюсь, от вируса можно будет избавиться, но я знаю, что ниточка, напоминающая об общем пережитом опыте, останется❤️
Ольга, волонтёрка просветительского центра Информации Плюс
Участники в основном ходили на встречи группы подолгу и находили большинство ответов на свои вопросы о ВИЧ. Регулярно приходили «новички», очень часто это были люди, недавно узнавшие о диагнозе, находившиеся в эмоциональном кризисе, у которых было много вопросов, требующих обсуждения на группе. Но для остальных участников эти проблемы давно разрешились, и говорить в который раз одно и то же о своем опыте им уже не было интересно. Таким образом «новички» часто не могли получить необходимую эмоциональную поддержку и информацию.
Для решения этой проблемы была сделана попытка создать группу поддержки для новых участников группы, которой руководил психолог. Но оказалось, что группа с приглашенным специалистом неэффективна, и вскоре группа закрылась.
Проблема была решена с помощью специальной встречи новых участников. Если кто-то собирался на группу в первый раз, его приглашали прийти пораньше. Новых участников встречал кто-то из наиболее активных старожилов группы, знакомил с тем, как проходит группа, а также говорил «о жизни», по возможности отвечая на наиболее актуальные вопросы. Эта традиция существует на «Позитиве» и по сей день, позволяя, с одной стороны, новым участникам чувствовать себя более комфортно на группе, а для активистов группы это была возможность сделать что-то реально полезное для других людей и «Позитива» в целом.
Многие участники группы нашли ответы на большинство своих вопросов, но у них возникла потребность в более глубокой проработке личностных проблем, в поиске себя, осознании и переоценке своих ценностей. Поскольку они не могли решить вопросы такого уровня на «Позитиве», в 1999 году специально для этой цели появилась закрытая группа «Доверие». На группе встречались 6 человек, новые участники на группу не приходили. Каждая встреча группы была посвящена отдельной теме, например, на одной из групп поднимался вопрос о счастье. Участники готовили домашнее задание, искали в словарях и энциклопедиях определение счастья и пытались найти свое представление о том, что это такое. Встречи группы проходили регулярно, с очень высокой эффективностью, поэтому в скором времени люди разрешили свои проблемы, и в 2000 году группа «Доверие» естественным образом прекратила свое существование, приняв на одной из встреч решение о закрытии группы. «Доверие» была скорее психотерапевтической группой, чем группой взаимопомощи. В дальнейшем подобных экспериментальных групп не было, хотя возможно, они еще появятся.
Богатый опыт группы «Позитив» позволил в 1999 году провести Первую национальную встречу людей, живущих с ВИЧ/СПИДом, одной их целей которой было «передать дух Позитива» людям с ВИЧ из других городов и регионов. На встрече люди с ВИЧ России смогли получить информацию и познакомиться с опытом других людей с ВИЧ. Фактически на Первой встрече состоялась первая «всероссийская группа взаимопомощи людей, живущих с ВИЧ».
Многие на «Позитиве» решали свои проблемы и уходили из группы. Другие становились активистами: вели группу, встречали новых участников. Некоторые впоследствии решали профессионально работать в области ВИЧ/СПИДа. Многие бывшие и нынешние участники «Позитива» часто являются добровольцами и сотрудниками СПИД-сервисных организаций, внося свой вклад в изменение ситуации с эпидемией ВИЧ в стране.
Для многих людей, приходящих на группу, поначалу было сложно говорить о своем ВИЧ-статусе. Большинство преодолевали эту проблему, а многие даже решали встретиться с журналистами, сохранив при этом свою конфиденциальность, и внести свой вклад в борьбу с предрассудками против ВИЧ-положительных. Они выступали на радио или принимали участие в подготовке печатных материалов. В сентябре 2002 года активисты «Позитива» приняли участие во встрече с радиожурналистами, на которой не производилось никаких записей, но была возможность рассказать и обсудить проблемы, возникающие при общении с журналистами, обсудить некорректное поведение сотрудников СМИ, пишущих о ВИЧ/СПИДе. В результате этой встречи большинство присутствовавших журналистов изменили свое представление о жизни с ВИЧ.
Это случилось в 1999 году, когда я узнал о своем [положительном] ВИЧ-статусе. Первой моей находкой стал чат для людей с ВИЧ, где мне рассказали, что в Москве раз в неделю встречаются ВИЧ-положительные. Полгода я собирался с силами, чтобы пойти на эту группу взаимопомощи. Страх сковывал меня, но в один день мы с двумя ребятами из чата набрались мужества и отправились туда.
Я долго жалел, что не сделал этого раньше. Встреча изменила мою жизнь быстрее, чем я мог представить. Тогда я искренне верил, что умру от СПИДа. Я ничего не знал о лекарствах, да и в России их тогда почти не было. Но на группе я встретил людей с жизненными планами, тех, кто не собирался сдаваться или умирать. Они жили, мечтали, строили будущее.
Со временем я тоже передумал умирать. «Позитив» стал не просто частью моей жизни — он стал моим новым началом. Здесь я научился жить с ВИЧ, научился помогать другим и понял, что значит быть частью сильного сообщества. Это место, где тебя принимают таким, какой ты есть, и всегда готовы поддержать.
Эта встреча не просто изменила мою жизнь — она дала мне надежду. И теперь я знаю: поддержка и принятие способны творить чудеса.
Евгений, человек с ВИЧ
В конце 2003 года произошло еще одно событие в истории «Позитива»: ведением группы стала заниматься команда активистов-добровольцев Просветительского центра «ИНФО-Плюс». Окончательно оформились правила группы, устоялась форма встречи, проведением группы теперь занимаются только ВИЧ-положительные активисты. Это гарантировало, что в среду вечером обязательно придет человек, чья прямая обязанность встретить «новичков», подготовиться к группе и качественно ее провести.
В конце нулевых центр «ИНФО-Плюс» закрылся. Группа «Позитив» какое-то время собиралась в фонде «Шаги», а потом её сменила другая. За годы существования группы многое изменилось. «Позитив» была единственной в России группой взаимопомощи людей с ВИЧ, но благодаря ей появились другие группы и в Москве, и в России.
