В этом году на платформах IOS и Android появилось первое в мире приложение для связи ВИЧ-положительных пациентов с врачами под названием Life4me+. Портал «Парни плюс» расспросил его создателя Алекса Шнайдера о настоящем и будущем новой платформы, а также узнал у медиков и пациентов их мнение о новом приложении.
Не узнает никто
По задумке разработчиков Life4me+, приложение должно позволить улучшить жизнь ВИЧ-позитивных людей, дать им возможность всегда иметь под рукой свою медицинскую карту, а также получать информацию о том, где и когда можно сдать необходимые анализы и, главное, наладить дружественную связь с врачом.
Как рассказал «Парни плюс» создатель Life4me+ Алекс Шнайдер, у него была цель сделать первое медицинское приложение, которое было бы абсолютно дестигматизированным.
«В России и мире уже есть приложения, которые позволяют вести медицинскую карту. Как обычно они выглядят? Мы видим какой-нибудь красный крест, скорую помощь. Если человек открывает его, то любой рядом сидящий понимает, что на смартфоне открыта электронная медицинская карта, – отметил Шнайдер. – Мы же сделали его визуально наиболее нейтральным. Уведомления о том, что пора принять лекарство, выглядит так, что никто со стороны не поймет, что это такое».
Нейтральным является и название приложения – если набрать хэштег #Life4Me в инстаграме или твиттере, то можно увидеть много записей от людей, которые никакого отношения не имеют к этому приложению, а просто рассказывают о своей жизни. «При этом ВИЧ-позитивный человек по плюсе на конце тут же поймет, что это. Такой вот шифр», – добавил создатель приложения.
«При этом в приложении есть возможность найти сообщества и группы взаимопомощи для ВИЧ+ которые есть в вашем городе. И вы можете обратиться к ним за поддержкой или консультацией по нужному вам вопросу, – рассказал «Парни Плюс» один из пользователей приложения в Украине Тимур Гончаров, добавив, что напоминания приложения о необходимости приема лекарств можно “засекретить”. – Можно настроить как – “купить хлеба”, “позвонить брату” и так далее».
Еще одна особенность приложения – отсутствие в нем персональных данных. «Весь контент деперсонализирован. Все анализы анонимны и связь с врачом тоже. Все пользователи по уникальному коду в приложении. Расшифровку, что этот код принадлежит тому или иному ВИЧ+ пациенту, имеет врач у себя в журнале или пишет на карте больного, но не в компьютере» – рассказал Алекс Шнайдер.
Тем не менее, не все специалисты разделяют позицию создателей приложения о том, что такое дестигматизация. По мнению врача-инфекциониста и консультанта сайта ARVT.ru Екатерины Степановой, борьба со стигмой – это «нормализация» ВИЧ-инфекции. «Это когда люди с ВИЧ, как все люди ходят к врачам. Принимают терапию и не сваливают все проблемы со здоровьем на ВИЧ-инфекцию. В реальности люди с ВИЧ сами очень часто себя стигматизируют. Они иногда не хотят раскрытия статуса, не хотят обращаться к живым врачам. А это и есть стигма. Приложение может помочь им сохранить анонимность. Но это не борьба со стигмой, а ее поддержание», – поделилась своим мнением с «Парни плюс» Степанова.
Новости и графики
В России к маю 2017 года к приложению уже подключилось около десяти врачей и более двух сотен пользователей. При этом подключаются к Life4me+ не только в Москве и Петербурге, но и в отдаленных регионах РФ.
Как рассказал порталу «Парни Плюс» врач из Якутии Маргарита Терехова, в руках у пациента оказывается круглосуточный он-лайн справочник и помощник. «Помимо получения оперативной информации о состоянии своего здоровья, напоминаний о предстоящем визите к врачу и сдаче анализов, пациенты имеют возможность получения информации по вопросам ВИЧ-инфекции, оказания медицинской помощи из «первоисточников», а не из сомнительных сайтов в Интернете, а также получить консультацию от равных консультантов. Могут в любое время связаться со своим лечащим врачом или обратиться с вопросом к любому другому специалисту на свой выбор», – отметила Терехова.
Украинский пользователь приложения Тимур Гончаров считает, что оно полезно как ВИЧ+ с опытом, так и только что выявленным: «Можно вносить результаты своих анализов и отслеживать динамику. Строить графики по основным показателям, таким как CD4, CD8 и Вирусная нагрузка. Для тех, кто только получил свой статус, есть много полезной информации о ВИЧ, последние новости в направление лечения ВИЧ, результаты различных исследований, а также есть карта, на которой показаны различные организации и лечебные заведения для ВИЧ +. Можно установить напоминание о необходимости получения новой порции терапии».
«Оно легкое и понятное, – добавила инфекционист Екатерина Степанова. – Мне очень нравятся графики. Это позволяет легко отслеживать динамику. Притом такие показатели, на которые не всегда обращают внимание».
При этом инфекционист отметила, что из ее пациентов к приложению подключилось пока лишь два человека. «Честно говоря, я думала, что многие захотят подключиться. Но получилось так», – рассказала Степанова.
Как рассказал «Парни Плюс» главный врач центра СПИД Петербурга Денис Гусев, подключаться к приложению хотят больше половины его пациентов. «Все-таки это программа для людей, которые социально адаптированы, пользуются гаджетами и интернетом. Мы провели опрос среди своих пациентов – 65% из них это приложение было бы интересно, они хотели бы иметь его у себя в смартфоне, получать анализы, иметь связь с врачом», – добавил Гусев.
Главный врач центра СПИД Петербурга Денис Гусев
По словам Алекса Шнайдера, из бывших советских стран активнее всего им пользуются в России, Украине, Белоруссии, Армении, Грузии, Казахстане, Кыргызстане и Эстонии. Появился интерес к приложению от министерства здравоохранения Узбекистана. «Если говорить о дальнем зарубежье, то активнее всего пользуются в США, Бразилии, Мексике, Индии, Китае», – добавил разработчик Life4me+.
Он также рассказал, что подобное приложение есть в Австралии, но в нем отсутствует связь с врачом. «Еще одно приложение для ВИЧ+ есть в Великобритании. Но и одно и другое приложения доступны только на территории тех стран, где они были выпущены. Наше приложение доступно во всем мире – во всех странах, где работает Apple Market и Google Play – 156 стран. Таким образом, его могут скачать даже жители Саудовской Аравии», – рассказал Шнайдер.
«Врачи замучены пациентами»
Еще одна цель разработчиков приложения – внедрить его в государственную систему здравоохранения. «В будущем мы хотим иметь возможность подсоединиться к СПИД-центрам и синхронизировать данные. Сейчас ведутся переговоры со СПИД центрами Якутии, Петербурга, Татарстана и другим регионами», – добавил Шнайдер.
Центр СПИД Республики Армения поддержал идею внедрения Life4me+ в свою систему
По его словам, врачи, которые подсоединяются к приложению сейчас – это так называемые «одиночки», врачи-активисты – они помогают, к примеру, мигрантам или любым другим людям, которым тяжело обращаться в СПИД-центры. «Если пациент не может подсоединиться к врачам, то получает возможность автономно вести свою медицинскую карту в своем телефоне, самостоятельно вводить данные»- уточни собеседник «Парни Плюс».
«Для врача приложение так же открывает возможность знакомиться с новейшими данными в области исследования и лечения ВИЧ-инфекции, – поделилась специалист из Якутии Маргарита Терехова. – Оно позволяет облегчить работу с трудными ВИЧ+ пациентами посредством консультирования в удобном для пациента режиме».
Пользователь приложения из Москвы Евгений Писемский считает, что приложение позволяет врачу стать помощником и партнером пациента: «Для меня Life4me+, прежде всего, помогает оценить свое здоровье, через призму времени. Я вбиваю все результаты анализов и могу смотреть динамику. Мой лечащий врач также сказал, что это удобно, так как не нужно листать карту, и все наглядно видно на графике, и тогда это позволяет ничего не упустить».
«Многие люди с ВИЧ переносят ответственность за лечение на врача, и не стараются разобраться в нюансах лечения. Однако решение о лечении должен принимать пациент, врач только помощник и партнер в лечении ВИЧ. Приложение помогает пациентам взять осознанную ответственность за свое лечение на себя, сделать это на уровне, удобном и понятном для врача», – добавил Писемский.
По мнению Тимура Гончарова потребность у сотрудников СПИД-центров в этом приложении могут сформировать сами люди живущие с ВИЧ. «В Украине сейчас наблюдается тенденция к большим очередям к специалистам. Приложение поможет значительно снизить нагрузку на инфекциониста как в отношение очередей для получения результатов анализов, так и в получение необходимой информации о ВИЧ», – считает он.
«Я думаю, что российские врачи слишком замучены пациентами – каждый день на приёме десятки пациентов. Если приложение позволило бы их разгрузить, то было бы замечательно, – рассказал «Парни плюс» инфекционист Степанова. – «По приложению мы бы могли консультировать по результатам анализов. Но тут есть две проблемы: по результатам анализов пациентов редко приходят – чаще только для сдачи анализов и пока нет закона, который бы засчитывал он-лайн консультации за приём врача. Поэтому на данный момент реально оно не сможет быть врачам в помощь. Только дополнительной нагрузкой».
консультант сайта ARVT.ru Екатерина Степанова
Но, по словам Екатерины Степановой, есть и косвенная выгода: «Мне это приложение нравится тем, что оно дисциплинирует пациента. Внести все результаты своих анализов – это уже большая забота о своём здоровье. А пациент, которому его здоровье важнее, чем мне – это мой любимый пациент».
«А кто заплатит?»
Сейчас приложение Life4me+ внедряется в систему здравоохранения Армения, также ведутся переговоры по его внедрению в системы России и Украины. По словам главврача центра СПИД Петербурга Дениса Гусев, здесь снова возникает денежный вопрос «Все в конечном итоге будет упираться в финансирование – кто на себя будет брать оплату этой интеграции», – рассказал он «Парни плюс».
При этом для самих пользователей смартфонов приложения уже стало бесплатным по всему миру. При этом его создателя не хотят внедрять туда рекламу. «Мы связывались и связываемся с фармкомпаниями. Но хотим, чтобы наше приложение было нейтральным и не представляло интересы тех или иных препаратов, не рекламировали какой либо товар. Поэтому пока какого-то сотрудничества не достигнуто», – рассказал Алекс Шнайдер и добавил, что плотно ведутся переговоры с UNAIDS – уже получена информационная поддержка. Также ведем переговоры с Глобальным Фондом.
В будущем создатели Life4me хотят, чтобы их приложением пользовались не только ВИЧ+, но и все остальные, чтобы оно работало на профилактику ВИЧ и ЗППП – напоминало о необходимости сдать анализы/провериться. Также в приложении появится функция по доконтантной профилактика ВИЧ
«Мы хотим добавить в приложение гепатит С и туберкулез как сопутствующие заболевания и которые можно будет также отслеживать в своей электронной медицинской книжке», – уточнил Шнайдер.
Автор: Виталий Беспалов
Подпишетесь на наши социальные сети в facebook, vk.com, twitter
