С каждым годом растет количество сообщений о перебоях с лекарственными препаратами и нехватке диагностических средств в регионах России. Теперь привлечь внимание к перебоям в лечении ВИЧ, гепатита С и туберкулеза можно на специальном сайте www.pereboi.ru.
Этот сайт был разработан активистами движения «Пациентский контроль» Напишите сообщение на сайте, если вам:
- отказали в назначении АРВ-терапии для лечения ВИЧ-инфекции;
- не выдали препарат для лечения ВИЧ, туберкулеза или гепатита;
- внезапно изменили схему лечения без медицинских показаний;
- выдали сироп вместо таблеток или наоборот;
- выдали таблетку, которую нужно дробить или размельчать;
- отказали в заборе анализов на количество CD4-лимфоцитов и вирусной нагрузки;
- предложили сдать анализы на ВИЧ/гепатит платно.
Только анонимно
По словам активистки движения «Пациентский контроль» Юлии Верещашиной, многие ВИЧ-положительные не знают о том, что имеют право получать необходимое лечение в срок:
«Люди бояться обращаться напрямую в Минздрав или к главврачу, так как опасаются, что будет еще хуже. Многие думают, что после жалоб их вообще перестанут лечить. Чтобы обезопасить себя, люди обращаются к нам. Некоторые не знали, в какой форме писать жалобы, чтобы они были грамотно составлены – в итоге ситуация не решилась. Кто-то даже не подозревает, что имеет определённые права и ситуация может решиться. Это сила самостигматизации – многие считают, что ВИЧ-положительным вообще не на что рассчитывать и надо быть довольным, что хоть чем-нибудь лечат. Мы объясняем людям, какие у них есть права и учим их отстаивать».
Для того, чтобы оставить сообщение на сайте достаточно указать имя, город и описать ситуацию. Все ваши контактные данные (телефон или электронный адрес) не будут доступны публично – их увидят только консультант сайта.
Юлия Верещагина отмечает, что это очень важно для многих пациентов:
«Многие считают, что после обращений могут последовать какие-то звонки на работу или родственникам. Да, никто из тех, кто обращался к нам, не сталкивался с этим. Но были случаи, когда пациенты писали письма в разные инстанции и указывали свой почтовый адрес. В итоге письмо с ответом замечали родственники и было раскрытие статуса. Потому мы рекомендуем везде указывать только электронный адре. Наш сайт «Перебои.ру» находится в свободном доступе – он открыт, но безопасен».
Зачем нужно оставлять сообщение на сайте «Перебои.ру»?
Консультанты сайта будут реагировать на каждый конкретный случай, если вы указываете контакты для связи. В том числе, вам помогут составить заявления, постараются помочь препаратами из запасов “аптечки взаимопомощи”.
Появление на сайте сообщений по одной и той же проблеме позволит обнаружить системную ошибку и принять меры по ее исправлению. Объединив данные, активисты «Пациентского контроля смогут повлиять на систему обеспечения лекарственными средствами (активисты могут инициировать запросы/жалобы с требованием о проведении проверок, досрочных закупках, гуманитарных поставок и т.д.).
«Смысл писать о проблемах определенно есть, – добавляет Верещагина. – Даже на одиночные сообщения бывают реакции. Сотрудники многих СПИД Центров и Минздрава мониторят наш сайт. Когда же идет серия сообщений о системной проблеме, то мы сами инициируем письма, привлекаем СМИ. К примеру, сейчас мы работаем по ситуации в Сочи. За последние сутки оттуда пришло 13 сообщений».
Жители Сочи сообщают, что в Центре СПИД на весь город работает только один инфекционист, а сам центр находится в аварийном состоянии. В городе происходит постоянная нехватка препаратов, что приводит к заменам схем терапии. Анализы люди ждут месяцами, а у некоторых их не берут вовсе – говорят, что нет реактивов
«Пациентский контроль» – это движение активистов, объединяющего людей, затронутых проблемой ВИЧ/СПИДа и других социально-значимых заболеваний. Целью движения является обеспечение эффективного контроля в сфере предоставления полноценной и качественной медицинской помощи в регионах России силами самих пациентов. «Пациентский контроль» не является организацией или юридическим лицом. Это движение единомышленников. Подробнее с деятельностью движения можно ознакомиться тут.
