Когда Джон не пришел ко мне на очередной сеанс психотерапии, я заволновался. Он жил с ВИЧ в течение долгих лет и всегда очень ответственно относился к назначенным встречам, приему лекарств, да и вообще тщательно следил за собой
Невозможно говорить о проблемах ВИЧ среди гомосексуалов и не затрагивать при этом крайне болезненную тему стигмы, существующей в обществе в отношении людей с ВИЧ.
Мы живем на маленькой планете, и ничья боль не может долго оставаться для каждого из нас чужой. Само существование в обществе «заклейменных» людей, получивших «метку бесчестья» лишь потому, что они живут с ВИЧ (часто проявляя при этом стойкость, достойную если не восхищения, то одобрения), ложиться тенью на всех нас. Естественный вопрос – кто будет следующим?
Если для поддержания иллюзии общественного благополучия нужно выжечь клеймо на группе ни в чем не виноватых людей, то чья очередь вот-вот подойдет?! Кому предстоит удостоиться порицания и презрения вслед за гомосексуалами с ВИЧ?!
Стигма питается невежеством и страхом, она резонирует с тем, что в приведенной ниже статье называется «тенями» – неверием человека в свои силы, отчаянием что-либо изменить в своей жизни, глубоким чувством одиночества, ощущением собственной незначительности и ненужности.
Возможно, самое действенное, что можно противопоставить стигме – понимание, что людей объединяет человечность, а не разделяют навязанные призрачные барьеры.
Только так можно исцелиться от последствий стигмы и каждому в отдельности, и всем нам вместе.
Дэвид Фосетт
Ноябрь 2012
Когда Джон не пришел ко мне на очередной сеанс психотерапии, я заволновался. Он жил с ВИЧ в течение долгих лет и всегда очень ответственно относился к назначенным встречам, приему лекарств, да и вообще тщательно следил за собой. Я позвонил его соседу по квартире. Выяснилось, что Джон не вернулся домой вечером предыдущего дня. После нескольких дней, полных тревоги и беспокойства, он нашелся в больнице в другом округе. Он потерял ориентацию за рулем автомобиля, во время движения, и вылетел с дороги.
Результаты обследования и анализы оказались тревожными: у Джона развивалась вызванная ВИЧ энцефалопатия, осложненная к тому же гепатитом. Его мыслительные процессы неуклонно угасали. Одинокий и не в состоянии ухаживать за собой, Джон был помещен в дом престарелых. Там ему предстояло провести последние месяцы жизни. После многих лет, посвященных борьбе с дискриминацией, последние дни Джона были отравлены стигмой в отношении и геев, и людей с ВИЧ. В 42 года он явно выделялся из массы других престарелых пациентов. Он ел в одиночестве и ни с кем не общался. Собственная хрупкость не позволяла ему познакомиться с кем-нибудь. Другие пациенты не знали о его диагнозе, а персонал, хотя и был, без сомнения, в курсе дела, не привык к людям с ВИЧ. Некоторые из них наотрез отказывались дотрагиваться до Джона или проводить нужные ему процедуры. Другие напрямую говорили ему, что он все это заслужил, потому что был геем; кто-то украдкой шептал полные ненависти слова. Жалобы, направленные администрации, привели к выговорам и небольшому обучающему семинару, но коренным образом ничего не изменилось. В последние месяцы жизни Джона вновь загнали в шкаф и приперли дверь – неподъемной стигмой.
Это не сценарий первых лет эпидемии СПИДа. К сожалению, все это случилось недавно. Эта история – всего лишь одна из многих, говорящих о разнообразных проявлениях стигмы, влияющей и на развитие эпидемии ВИЧ, и на ее траекторию. Несмотря на все кампании, направленные на искоренение стигмы, от нее невозможно спрятаться, а в некоторых аспектах ситуация только ухудшается. Отношения в обществе деградируют, пропасть между ВИЧ-положительными и ВИЧ-отрицательными геями углубляется, а самоосуждение и презрение к самим себе бередят раны людей с ВИЧ.
«Второй сорт»
Концепция стигмы как таковой стала явной в 60-е годы прошлого века. Ее выдвинул Ирвинг Гоффман, проводивший исследования заключенных, пациентов психиатрических клиник и гомосексуалов. Он обнаружил, что стигма возникала из кажущегося нарушения общих верований, ценностей и установленных социальных отношений, а общественная сила переплеталась с этими взглядами, порождая дискриминацию. Когда принято считать, что определенные характеристики являются отрицательным (например, положительный ВИЧ-статус, гомосексуальность или наркомания), то обладающие ими люди глубоко дискредитируются окружающими. Как говорил Гоффман, “на цельном, полноправном человеке ставится позорное клеймо, лишающее его ценности в глазах общества». Так возникает «испорченная идентичность», искаженное восприятие самих себя «заклейменными» людьми. Многие из моих ВИЧ-положительных клиентов-геев отмечают, с огромной внутренней болью, что ощущают себя людьми «второго сорта».
Часто говорят, что стигма бывает внешней и внутренней, проявленной и ощущаемой. Когда стигма выражается в действиях окружающих, происходит самая настоящая дискриминация человека только из-за того, что он принадлежит к определенной социальной группе или обладает какой-либо характеристикой, например, живет с ВИЧ. Внешняя стигма может выражаться как молчание или неприятие, а также как словесное или даже физическое унижение или плохое обращение.
С другой стороны, внутренняя стигма – это страх, реальный или воображаемый, общественного осуждения. Она намного более коварна, так как действует скрытно и укореняется в стыде и глубоком внутреннем убеждении человека, что он существенно и непоправимо порочен. Так возникает дискриминация самого себя – в целях самозащиты человек ведет себя так, словно внешняя стигма уже проявилась. Например, многие ВИЧ-положительные мужчины не ходят на свидания, чтобы избежать болезненных последствий стигмы или раскрытия ВИЧ-статуса, которое может повлечь их «отбраковку».
Нас, как геев, с раннего возраста буквально бомбардируют посланиями о том, что с нами что-то не так. В результате наши внутренние чувства утрачивают связь с нашим внешним образом, а это приводит к необходимости «обрести самих себя» или «найти самих себя». Именно в этом глубоком болоте стыда зреет внутренняя стигма, именно там совершенно реальная опасность дискриминации вступает в реакцию с внутренними негативными убеждениями, превращаясь в разрушительные, подпитывающие сами себя модели поведения.
Переживание стигмы для многих геев усугубляется тем, что у них есть и другие общественно неприемлемые черты: они геи, они могут быть наркоманами, ВИЧ-положительными, инвалидами. Одни – секс-работники, у других – депрессия, третьи – бездомные. Выстраиваются целые иерархии стигмы. Например, многие мои клиенты, живущие с ВИЧ годами, осуждают тех, кто только что получил инфекцию («Да как же можно быть таким придурком, чтобы заразиться?! В наше время всей этой информации просто не было»). Было время, когда «невинных жертв» СПИДа (например, получивших инфекцию при переливании крови) противопоставляли не таким уж невинным (тем, кто беспечно менял партнера за партнером).
Влияние стигмы
Стигма не только безмерно осложняет жизни тех, на кого она направлена. Стигма определяет развитие эпидемии ВИЧ в целом.
Желание (или нежелание) человека провериться на ВИЧ определяется стигмой. Это объясняет, почему примерно 20% людей с вирусом не знают о своем статусе. Страх быть замеченным при входе в центр сдачи анализов не дает людям пройти тестирование. Многие не обсуждают рискованное сексуальное поведение даже с врачами, которым они доверяют.
Другие уверены, что проблемы ВИЧ не касаются именно их, а это может привести к опасно высоким уровням распространения вируса в данном сообществе. Такое отношение встречается и у профессионалов здравоохранения. Многие группы прибегают к механизму отрицания, удобно скрывающему от них существующие риски. Например, недавнее исследование установило, что чернокожие МСМ (мужчины, практикующие секс с мужчинами) часто не пользуются презервативами с мужественными на вид партнерами, так как уверены, что такие люди просто не могут быть ВИЧ-положительными. Многие мужчины занимаются рискованным сексом, потому что партнер выглядит здоровым. Они уверены, что, напротив, у болезненных на вид людей есть ВИЧ.
Врачи часто разделяют все эти ошибочные суждения. Недавно я проводил семинар для сотрудников системы психиатрической помощи в большом городе с одним из наиболее высоких в стране показателей распространенности ВИЧ. Я спросил, у многих ли были клиенты с ВИЧ. Поднялось всего несколько рук. Это тоже своеобразная форма стигмы – «у моих клиентов или членов их семей не может быть ВИЧ!», потому что практически наверняка у каждого из них есть клиенты, напрямую подверженные вирусу. Такие отрицание, неловкость или предрассудки поддерживают стигму в отношении людей с ВИЧ или рискующих получить ВИЧ, а также сказываются на качестве профессиональной помощи пациентам.
Стигма прямым образом связана с рискованным поведением. Именно из-за нее люди менее склонны раскрывать свой серостатус. Многие геи занимаются сексом, вообще не говоря о ВИЧ. По иронии, если кто-нибудь и открывает свой статус, его тут же отбраковывают. Мой клиент, весьма привлекательный мужчина, указал в своей анкете на сайте знакомств, что он ВИЧ-положительный. К его изумлению, за месяцы ему ответил только один человек. Он насчитал примерно 60 анкет других геев в своем городе, и только двое из них раскрыли положительный статус. При этом, в этом городе около 30-40% геев живут с ВИЧ. Так проявляется тень стигмы – не в прямых словах, а в том, что ясно дают понять человеку молчанием.
Для людей с физическими знаками ВИЧ, например, липоатрофией (потерей жировой ткани на лице, конечностях и ягодицах) влияние стигмы может быть неизбежным. Тем, у кого нет явных симптомов, легче сойти за своего, но и они часто становятся болезненно восприимчивыми к любому суждению окружающих. Так развивается внутренняя стигма.
Стигма влияет на здоровье людей с вирусом несколькими путями. Постоянное ощущение внешнего и внутреннего осуждения выливается в хронический стресс, приводящий к вполне ощутимым физическим последствиям. Стигма влияет и на приверженность приему лекарств. Многие люди не принимают лекарства в ситуациях, чреватых проявлениями стигмы, например, за обедом с коллегами, в гостях у родственников или на свиданиях, когда серостатус еще не раскрыт.
Геи против… геев
В наших сообществах всегда были разные группы, всегда существовали свои собственные социальные иерархии. Многие мужчины–геи открыто признавали свою гомосексуальность, ожидая найти – наконец-то! – признание среди «своих». Вместо этого они находили и находят разграниченную субкультуру со своими группами и суждениями. В наше время в гей-сообществах проявляется еще более зловещая тенденция: открытое презрение ВИЧ-отрицательных геев к ВИЧ-положительным.
За время эпидемии для людей с вирусом появилось немало служб поддержки. Вот уже в течение нескольких лет я слышу жалобы ВИЧ-отрицательных мужчин на то, что ВИЧ-положительным геям предоставляется слишком много помощи. Стигма растет, укореняются стереотипы «принцесс на пособии», эксплуатирующих программы помощи. Складываются убеждения, что парни нарочно получают ВИЧ, чтобы бы целыми днями нежиться на пляже, припеваючи живя на пособие, или что геи-инвалиды гоняют на спорткарах, или что быть ВИЧ-положительным геем значит получать все нужные тебе стероиды и проводить кучу свободного времени в фитнесс-клубе.
Конечно, идея беспечного счастливчика-прожигателя жизни с серьезным состоянием здоровья и на пособии смехотворна и нелепа. Немногие, может быть, и живут за счет служб и программ поддержки, но подавляющее большинство показывает удивительную жизненную стойкость, которую как раз и принижают такие высказывания. Такие стереотипы как раз и клеймят еще сильнее тех, кто живет с вирусом, и разделяют сообщество.
Такое разделение геев хорошо просматривается на сайтах знакомств и относится не только к ВИЧ. «Знакомлюсь только со здоровыми и без проблем», «Манерным не беспокоить», «Никаких жирных, только стройные». Иногда, чтобы прикрыть резкость таких требований, люди добавляют «предпочтительно…». Да, действительно, у каждого свои сексуальные предпочтения, каждый из нас имеет право на сексуальное самовыражение с кем пожелает, но от таких унизительных комментариев стигма только усиливается, а разделение геев становится все глубже. Меня порадовало, как заявил один парень: «Я – ВИЧ-положительный, и намерен таким и оставаться!».
Для мужчин характерно устанавливать социальные связи, основываясь на неких «братских» отношениях. Человек, получивший диагноз ВИЧ, открывший его с теми или иными последствиями семье и друзьям, принимающий лекарства с побочными действиями, возможно, перенесший оппортунистические инфекции, будет естественным образом примыкать к группам собратьев с таким же жизненным опытом. Их единение укрепляют стигма, дискриминация, последствия этих явлений, но в результате социальные связи мужчин с ВИЧ существенно ограничиваются. Очень часто круг их личного общения состоит большей частью из мужчин с таким же диагнозом.
Многие геи с ВИЧ используют наркотики или прибегают к опасному сексу, чтобы приглушить вызванные стигмой болезненные чувства. Они находятся в высокой группе риска для всевозможных зависимостей, психических заболеваний и даже самоубийств. Особенно опасны наркотики, например, метамфетамин, так как они временно избавляют от влияния стигматизации: пониженного настроения, нехватки энергии, изолированности, одиночества и ощущения своей сексуальной непривлекательности. Те, кто ощущает себя людьми «второго сорта» из-за стигмы, как раз и ищут утешения в наркотиках. Опасное сексуальное поведение также заглушает боль от стигмы, исподволь подталкивая к еще большему отчаянию и изоляции. Некоторые мужчины пытаются обрести личную силу, примеряя на себя как раз те табуированные модели поведения, из-за которых их и клеймят позором как геев. Они становятся бэрбекерами, получая чувство принадлежности к этой группе и чувство идентичности, но в конечном итоге их рискованное поведение подпитывает стигму еще больше.
Как справиться с влиянием стигмы
Невозможно точно сказать, насколько эффективны программы или акции, направленные на борьбу со стигмой в отношении ВИЧ. Как правило, речь идет об изменениях на личностном уровне, причем как человека, подвергающегося стигматизации, так и того, кто клеймит его позором. Для тех, кто подвергается стигматизации, помощь направлена на изменение их полного самокритики и сомнений внутреннего диалога и негативных убеждений в отношении самих себя. Программы, нацеленные на просветительскую работу среди клеймящих, имеют определенный эффект, но самым успешным является комбинированный подход.
Например, в начале выступает ВИЧ-положительный человек, придающий проблемам ВИЧ человеческий характер, а затем рассказывается о вирусе и развенчиваются связанные с ВИЧ мифы и предубеждения.
К сожалению, немногие программы затрагивают структурные источники стигмы – законы, законодательные акты, институциональную (проявляющуюся через институты власти) дискриминацию.
Самыми действенными при преодолении последствий стигмы являются стратегии, подводящие людей к здоровому обретению собственной силы и чувства достоинства.
Вот некоторые из них.
Вступите в группу взаимопомощи.
Сам факт соединения с другими людьми, живущими с ВИЧ, является мощным способом принятия себя и обретения доверия к окружающим. Объединенная сила участников группы создает богатейший источник мудрости и поддержки, поистине неоценимый при противостоянии стигме.
В каждом из нас живут тени, делающие нас уязвимыми для стигмы и подпитывающие нашу способность унижать и оскорблять других
Обратитесь за помощью к психотерапевту.
Каждый человек обладает огромным потенциалом самоисцеления, но всем нам, время от времени, нужна помощь. Тени, о которых я сказал выше – это те части нас самих, которые слишком болезненны или неприятны, чтобы быть признанными. Иногда мы пытаемся справиться с ними, проецируя на других – так полные ненависти к геям гомофобы часто борются с собственной гомосексуальной идентичностью. Эти тени живут в каждом из нас Терапия может ускорить процесс исцеления, будь то травма, неполное восприятие самих себя или любая ситуация или убеждение, вызывающие эмоциональные страдания.
Восстановите связи с другими людьми.
ВИЧ часто приводит к глубокой изоляции. Стыд, побочные эффекты лекарств, усталость, да и любые другие причины, приводят к тому, что люди с ВИЧ утрачивают связи с другими, становясь еще более подверженными влиянию стигмы. Кроме того, ограничивается их способность помогать другим. Иногда связи с другими людьми носят структурированный характер, например, при вступлении в группу взаимопомощи, но и неформальное общение не менее важно. Поболтать по телефону, помочь кому-нибудь, или просто поговорить «ни о чем» с другом – все это существенно помогает процессу исцеления от последствий стигмы.
Помогайте другим.
Большинство сервисов для людей с ВИЧ/СПИД были основаны отдельными людьми, просто начавшими действовать, а не какими-либо общественными институтами. Способность превратить сострадание в действенную помощь – вот основа многочисленных усилий по спасению жизней. Личное эмоциональное исцеление приходит вместе с помощью другим людям. Ваши боль и борьба становятся важной частью противоборства со стигматизацией.
Ведите просветительскую работу.
Стигма в отношении ВИЧ, гомосексуальности, психических расстройств и бесчисленных других свойств и состояний человека питается невежеством. Люди боятся того, чего они не понимают. Несмотря на 30 лет эпидемии, уровень неосведомленности о ВИЧ ужасает. Исследования 2012 года, проведенные Kaiser Family Foundation, показывают, например, что хотя люди стали спокойнее относиться к коллегам с ВИЧ (в 1997 году таких людей было 32%, сейчас почти 50%), 25% американцев все еще не знают, что ВИЧ невозможно получить, попив из одного стакана с ВИЧ-положительным человеком – такой же показатель был в 1987.
Учитесь у других.
Вероятность, что кто-то уже прошел через такие же испытания, что и вы, очень высока. Многие люди разделяют ваш опыт и могут послужить вам ролевыми моделями. Если их нет поблизости, вам поможет Интернет. Установите контакт с другими людьми, живущими с ВИЧ – это поможет вам исцелить раны от стигмы.
Отстаивайте свои права.
В конечном итоге, каждый человек, живущий с ВИЧ/СПИД, должен бросить вызов институциональным структурам, питающим стигму. Распространяются усилия по криминализации ВИЧ, под угрозой финансирование ключевых сервисов, по стране прокатываются новые волны нетерпимости.
Будьте информированы, голосуйте с умом, активнее отстаивайте свои права.
Стигма болезненна и сильна, она часто обманчива, так как резонирует с вашими собственными внутренними страхами. Ее преодоление требует упорства, мужества, уверенности в себе и желания работать с другими людьми.
Не верьте, что вы – «люди второго сорта». Верните себе свою личную силу, посмотрите в лицо своим теням и протяните руку тем, кто идет рядом с вами по этой же дороге.
Дэвид Фосетт – психотерапевт и клинический гипнотерапевт, практикующий в Форт Лодердейл, штат Флорида. Он – активист движения за здоровье геев, регулярно пишет на TheBody.com и является национальным тренером Национальной Ассоциации Социальных Работников “HIV Spectrum Project.”
По материалам thebody.com
Перевод Ирина Ясинова, специально для Парни ПЛЮС
